»Hidden Heroes«
Hidden Heroes ist ein künstlerisches Fotoprojekt über Endometriose und Adenomyose.
»Hidden Heroes« ist ein dokumentarisches Fotoprojekt von Nietze. Es entstand nach ihrem fotografischen Debüt »Kein Halt mehr« und aus einer persönlichen Erfahrung heraus: 2022 erhielt sie selbst die Diagnose Endometriose.
Das Projekt zeigt, wie Kunst Endometriose und Adenomyose sichtbar machen kann, jenseits medizinischer Sachbücher. Beide Erkrankungen sind chronisch und systemisch, betreffen viele Menschen und bleiben dennoch häufig unsichtbar.
In Deutschland sind schätzungsweise über zwei Millionen Menschen betroffen. Frauen, transmaskuline und nicht-binäre Personen leben häufig mit starken Schmerzen, körperlichen Einschränkungen, langen Diagnosewegen und einer Erkrankung, die bis heute unterschätzt und oft unzureichend behandelt wird.
Medizinische Einordnung & strukturelle Grenzen
Das konventionelle medizinische System, historisch überwiegend aus einer männlich geprägten Perspektive heraus entwickelt, setzt vielfach auf Symptombekämpfung und stellt nur begrenzt Forschungsgelder für sogenannte „Frauenthemen“ bereit.
Die Ursachen von Endometriose und Adenomyose sind bis heute nicht eindeutig geklärt. Für viele Betroffene bedeutet das, sich nicht gesehen, nicht ernst genommen oder nicht ausreichend begleitet zu fühlen – eine strukturelle Problematik, die den Umgang mit der Erkrankung zusätzlich erschwert.
Bei Endometriose wächst gebärmutterähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter. Dieses Gewebe reagiert auf hormonelle Veränderungen, kann Entzündungen auslösen und zu starken, wiederkehrenden Schmerzen führen.
Endometriose betrifft nicht nur den Unterleib. Schmerzen können auch Rücken, Darm, Blase oder andere Organe betreffen. Der Krankheitsverlauf ist individuell und oft nicht linear.
Adenomyose entsteht, wenn gebärmutterähnliches Gewebe in die Muskelschicht der Gebärmutter einwächst.
Die Symptome sind ähnlich wie bei Endometriose und können starke Menstruationsschmerzen, chronische Erschöpfung, Druck- oder Schmerzempfinden im Unterleib sowie Blutungsstörungen umfassen.
Lange galt Adenomyose als schwer diagnostizierbar und wurde häufig nicht als eigenständige Erkrankung erkannt. Viele Betroffene erhalten bis heute erst spät oder gar keine klare medizinische Einordnung ihrer Beschwerden.
Chronische Schmerzen sind nicht immer sichtbar. Viele Betroffene funktionieren nach außen weiter, obwohl sie dauerhaft mit Schmerzen, Fatigue oder Konzentrationsproblemen leben.
Gesellschaftliche Erwartungen, medizinische Normen und fehlendes Wissen führen dazu, dass Beschwerden bagatellisiert oder psychologisiert werden. Hidden Heroes setzt genau hier an und macht Unsichtbares sichtbar.
Eigenverantwortung
Durch langjährige Recherche und die eigene Auseinandersetzung mit Endometriose und Adenomyose verlagerte sich der Blick der Fotografin, ohne die Systemkritik auszublenden. Zentral wurde die Frage: Wie leben Menschen mit diesen Erkrankungen, auch jenseits von operativen Eingriffen? Welche Wege tun gut? Wie lassen sich Ernährung, Alltag und Selbstfürsorge anpassen? Wann ist es notwendig, medizinische Perspektiven zu wechseln, wenn Vertrauen fehlt?
»Hidden Heroes« richtet den Fokus auf Eigenverantwortung, Selbstermächtigung und individuelle Strategien im Umgang mit Endometriose und Adenomyose, ohne einfache Antworten zu geben oder Verantwortung zu verschieben.
Kunst, Körper & gesellschaftliche Realität
Endometriose und Adenomyose betreffen nicht nur den Körper. Sie wirken in Beziehungen, Freundschaften, Arbeitsbiografien und Lebensentscheidungen hinein: oft leise, aber tiefgreifend.
Das Projekt versteht Krankheit nicht als isoliertes medizinisches Phänomen, sondern als Teil eines größeren Zusammenhangs. Es bewegt sich an der Schnittstelle von Kunst, Gesundheit und gesellschaftlicher Realität und macht sichtbar, was häufig unsichtbar bleibt.
„Ich fotografiere Menschen, die in unserem System nicht gesehen werden – und gebe ihnen eine Plattform, sich zu zeigen, ihren Schmerz loszulassen und sich zu öffnen.“
– Nietze im Interview mit Max Dax, NBIZ Magazin
Die fotografische Arbeit & Einladung zum Dialog
Bis heute hat Nietze über 70 Teilnehmende fotografiert. Die Porträts sind nah, ehrlich und empowernd. Viele werden von Interviews oder persönlichen Texten begleitet, die Einblicke in den gelebten Alltag mit Endometriose und Adenomyose geben.
Ergänzt wird die fotografische Arbeit durch fachliche Perspektiven aus der Gynäkologie, Sexualtherapie, Physiotherapie und Ernährungsmedizin. Auch politische Aktionen und Demonstrationen, unter anderem der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V., sind Teil des Projekts.
Unterstützt wird »Hidden Heroes« zudem von Sookee, sie ist Musikerin, Aktivistin und starke Stimme für soziale Gerechtigkeit.
Solange Erkrankungen wie Endometriose und Adenomyose gesellschaftlich marginalisiert werden, bleibt auch das Erleben der Betroffenen oft unsichtbar.
»Hidden Heroes« versteht sich als kollektiver Erfahrungsraum und als Einladung zum Zuhören. Das Projekt öffnet Räume für Wissen, Austausch und neue Perspektiven auf einen selbstbestimmten, ganzheitlichen Umgang mit chronischen Erkrankungen.
„Am meisten hat mich berührt, wie viele Menschen bereits für ein neues System kämpfen – eines, in dem wir und unsere Erkrankungen sichtbar sind, in dem unsere Geschichten gehört und ernst genommen werden. Das Gefühl, nicht allein zu sein, war unglaublich bewegend. Wir sind alle einzigartig, und doch hat mich tief berührt, wie viel uns verbindet.“
– Cassy Grossartig, Feedback zur Ausstellung von »Hidden Heroes« in Berlin
Du willst »Hidden Heroes« in deine Stadt holen?
Das Projekt ist nicht nur eine fotografische Arbeit, sondern auch eine Einladung zum Dialog.
Ob als Ausstellung, Vortrag oder Teil einer Podiumsdiskussion. Wenn du Hidden Heroes unterstützen, weitertragen oder in einen institutionellen, kulturellen oder bildenden Kontext einladen möchtest, freue ich mich über eine Kontaktaufnahme.
Häufige Fragen
Ist Hidden Heroes Kunst oder Aufklärung?
Beides. Das Projekt bewegt sich bewusst zwischen dokumentarischer Fotografie und Wissensvermittlung.
Ich möchte Hidden Heroes unterstützen – wie kann das aussehen?
Unterstützung ist auf unterschiedliche Weise möglich. Gesucht werden insbesondere Menschen mit Erfahrung oder Interesse in folgenden Bereichen:
- Grafik & visuelle Gestaltung (Print, Ausstellung, digitale Formate)
- Social Media & Kommunikation (sichtbarmachen, strukturieren, erzählen)
- Fundraising & Förderstrukturen
- Organisation & Projektbegleitung
Du hast Interesse? Dann sende eine Mail an info@dnietze.com.
Ist das Projekt medizinisch begleitet?
Ja, Hidden Heroes bezieht Perspektiven aus der konventionellen und komplementären Medizin mit ein.
Kann ich bei Hidden Heroes mitmachen?
Hidden Heroes befindet sich aktuell in einer neuen Phase. Der fotografische Teil mit Betroffenen ist derzeit abgeschlossen. Der Fokus liegt nun auf Sichtbarkeit im Außen, Kontextualisierung des bestehenden Materials und der Umsetzung des Projekts als Ausstellung, Vortrag und multimediale Arbeit.